<故事簡介>
故事從一個大風雪的夜晚開始。醫生大衛親自為妻子諾拉接生,卻發現雙胞胎之一的女嬰患有唐氏症。為了不讓妻子面對新生女兒為心智障礙的悲劇,大衛以善意的謊言矇騙諾拉女兒已夭折,誰知這個決定從此讓整個家庭變了樣。

  太太諾拉無法走出失去骨肉的陰影,開始酗酒、外遇,只為了麻木自己都說不清的失落,獨子保羅則得不斷和雙胞胎妹妹的幽靈糾纏,換取父母的一點注意。大衛滿心愧疚不能言說,於是一頭栽進攝影,到處拍攝女嬰、女孩、少女,彷彿要為遠方的女兒留下成長記錄。

  但是當年在場的護士卡洛琳並沒有按照大衛要求將小女嬰送到安養機構。在開車離去的途中,這位暗戀大衛的護士決定獨自把女嬰養大。她搬到另一個城市,隱姓埋名靠各式各樣的兼差賺取生活費,用一己之力對抗不合理的教育體制,為女兒打造出一個溫暖有愛的家。

  這兩個家庭形成了明暗的強烈對比,活著的保羅和「死去」的菲比;物質生活無虞唯獨不能坦誠以對的醫師,困苦艱辛但每一分秒都真誠勇敢的單親媽媽。多年以後,當卡洛琳與大衛重逢,她對他說:「你逃過了很多心痛,但你也錯過了無數的喜樂。」


<小小心得>
整本小說層次很豐富, 卻帶著悲悽壓抑的筆調, 看到一半會悶著看不太下去

在看整本小說的時候, 心情還滿衝突的, 有時覺得同情大衛. 他努力要帶著妻子走出這種傷痛, 自己默默承受說謊的痛苦, 可是卻被妻子築起一道心牆, 最後只能把心情寄託於攝影

但有時又覺得他是自作自受, 因為自己送走了女兒, 又得對妻子說謊, 就得自己承擔這些秘密的痛苦


讓我最不能認同的是諾拉, 大衛的妻子, 失去女兒有必要讓整個家庭都陷入低潮嗎? 大衛已經很努力, 盡心盡力要去彌補這一切, 要帶著她走出這些傷痛, 為什麼她還要把自己搞的精神幾近崩潰?? 或許因為我還沒當過母親, 無法體會母親失去小孩的痛苦. 但是我不能體諒她因為失去女兒而迷失了自己, 丈夫再怎麼疼愛終究也是無法忍受長時間的心情低落, 而且她最後還因為與丈夫的疏離而外遇!!


而大衛和保羅這對父子, 多少因為失去了妹妹而讓父親把所有心力都灌注在他身上
大衛小時候因為家裡窮而一直要兒子朝著社會上有用有地位的前途發展, 其實這種想法是最安全保險的, 但是對於從小就一直衣食無缺的保羅卻難以體會, 保羅只想朝著自己喜歡的音樂發展, 這種衝突跟我們這個年代的親子關係還滿相近的

我們這個年代的小孩從小就是在安逸美好的環境長大, 與父母親從小要幫忙下田養豬養雞的日子不同, 很多在價值觀上也有代溝, 父母覺得一定要有最基本的生活保障, 才能往那些所謂的美學藝術發展


反觀整本小說, 過得最開心不知道人間疾苦的應該算是菲比了吧, 就是那個"不存在的女兒". 她是個幸運的女孩兒. 被好心的護士卡洛琳收留. 而不是直接轉送到唐氏症的收養院, 一整個人生也為之改觀, 甚至活的比大衛當初預期的更久, 活到二十幾歲, 還準備與心愛的人結婚


而卡洛琳, 真是打著燈籠都找不到的好心人, 上天果然也沒辜負她. 幫她找了一個好男人艾爾. 一起來照顧唐氏症的菲比, 還有好雇主兼好友的朵洛
她對大衛說的"
你逃過了很多心痛,但你也錯過了無數的喜樂" 不僅是她的心聲, 也震撼了我, 這應當就是為人父母最大的遺憾吧



而說來說去, 唐氏症到底是什麼呢?
<摘自人間福地  丁廣祥醫師>
唐氏症(Down氏症候群)

說明:第二十一對染色體異常出現三個染色體。臨床外觀表徵包括:

   頭短畸型、智能不足、臉部輪廓平板、內皮、小耳、小鼻、

   小嘴舌頭外突、肌肉張力弱、斷掌先天性心臟病、及易患急

   性白血病、反射過度、及骨盆發育不良。

 

唐氏症常見疾病 <摘自中華民國唐氏症基金會>

1. 智能不足

2. 肌肉張力低

3. 先天性心臟病

4. 先天性胃腸道畸形

5. 視力/聽力缺陷

6. 甲狀腺失調

7. 骨骼異常

8. 睡眠暫停呼吸









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